24. September 2011

 

Liebe Familie und liebe Freunde,

ich möchte euch gerne auf den neusten Stand der Dinge bringen. Uns ist es nicht möglich mit allen von euch zu sprechen, auch wenn wir dies manchmal gerne täten.

Merle hat mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Nephroblastom (Wilmsen- Tumor), es ist ein bösartigen Tumor, der von Nierengewebe ausgeht.  Den Befund haben wir seit Donnerstag. Es wurde festgestellt, als ich in Reutlingen bei einen Kinderneurologen war um abzuklären, warum Merle in letzter Zeit nüchtern und nachts sich erbrach. Er stellt im Ultraschall fest, dass die Lebervergrößerung gar keine ist, sondern ein Nierentumor von hinter drückt. Eine Stunde später hat man gleich eine Kernspintomografie gemacht. Diag: V.a Wilmsen Tumor der rechten Niere ca. 8- 10 cm groß. Einen Tag später wurden wir dann auf der onkologischen Kinderstation in Tübingen aufgenommen. In der weiteren Diagnostik verhärtete sich der Verdacht. Metastasen sind im Röntgen- Thorax (Gott sei Dank) nicht gesehen worden. Gestern Mittag hatten wir dann ein Gespräch mit dem OA. Mit der Therapie kann begonnen werden, wenn Dienstag alle Laborergebnisse vorliegen. Das heißt bestätigt sich auch im Labor (Urin) dieser Tumor wird am Mittwoch mit der Chemo Therapie angefangen. Vor OP vier Zyklen einmal die Woche, und je nachdem wie sie es verträgt, darf sie zwischen durch nach Hause. Vielleicht ist die Chemo auch in der Tagesklinik möglich- muss man sehen. Danach wird operiert. Ca. eine Woche nach OP kann man sagen, in welches Stadium der Tumor eingeteilt wird. Stadium 1 heißt noch mal vier Wochen Chemo......Stadium 2 länger bis zu einem halben Jahr. Die Prognose ist für einen bösartigen Tumor sehr gut ( 85%- 95% je nach Stadium).
Das sind die Fakten.
Merle geht es gut- ist heute ein bisschen durcheinander, aber macht alles toll mit und ist immer noch ein Sonnenschein.

Wir sind sehr dankbar über eure Anteilnahme, eure Hilfsangebote und eure Gebete. Vielen Dank! Es gibt einem schon Kraft.
Für die Jungs wollen wir versuchen alles so normal wie möglich zu machen. Es ist schon belastend genug. 
Wir werden uns melden, wenn wir Hilfe brauchen. Danke für die Angebote. 

Uns ist klar, dass wir die nächsten Monate viel Kraft brauchen und es noch viele schaflose Nächte geben wird, aber wir nehmen es an wie es ist und beten um Kraft für uns, Schutz für die Jungs und Heilung für Merle.

Herzlichst 
Jessi & Andi

 

 

29.September 2011

 

Merle hatte gestern ihren ersten Chemotag. Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Durch das viele Wasser, das sie per Infusion bekommt- muss sie oft auf´s Klo, auch Nachts. Ansonsten ist ihr eben alles unheimlich. Sie will keine Medis nehemen, will nachts die Sauerstoffsättigungskontrolle nicht dran lassen, .......und ist schon ziemlich ohleidig. Außerdem sollte sie Stuhlgang haben......

Es ist auf auf und ab. Das man immer warten und warten muss ist eine ziemliche Geduldsprobe.

Jetzt hoffen wir einfach, dass Merle sich an den Zustand gewöhnt und wieder besser mit macht.

 

Merle. Ein paar Tage nach der ersten Chemo
Merle. Ein paar Tage nach der ersten Chemo