01. Oktober 2011

 

ich hoffe es ist für euch okay, wenn ich euch per Email immer mal wieder über Aktuelles auf dem Laufenden halte.

Merle und ich sind seit gestern Abend wieder zu Hause. Es war sehr schön zu sehen, wie sehr die Kinder sich gefreut haben sich zu sehen. Und man spürte schon wie sehr sie sich vermisst haben, auch wenn es nur drei Tage waren, die wir in der Klinik verbrachten. Die Jungs dürfen Merle in der Klinik nicht besuchen, nur am Wochenende und nur wenn ein Arzt sie vorher untersucht hat.
Merle geht es ganz gut. Sie hat wenig Appetit und ihr brennen die Schleimhäute im Mund. Ist müder als sonst. Ihr Blutbild ist noch in der Norm, am Sonntag muss man es nochmal kontrollieren. CRP steigt an (Entzündungswert), die Ärzte gehen davon aus, dass der Anstieg vom Tumorzerfall kommt. Nächsten Mittwoch ist dann Chemo Nr.2 geplant. Außerdem wir sie am 11.10. einen Hickman Katheter bekommen, um ihr die "Pikserei" zu ersparen. Der Hickman ist ein Katheter, der in die obere Hohlvene gelegt wird  und da bleibt bis die Therapie zu Ende ist. Über diesen Katheter kann man dann alle Blutentnahmen und Infusionen machen. Wenn sie z. B. Temperatur über 38°C hat müssen wir in die Klinik, oder wenn sie keinen Stuhlgang hat oder oder oder.....
Da Merle erstmal nicht unter Leute darf, wird sich mein Alltag ganz schön verändern. (Ich melde mich, wenn ich Hilfe oder Unterhaltung brauche!) "Gesunden" Besuch dürfen wir ja bekommen.

Wir stehen ganz am Anfang und merken jetzt schon, wie viel Kraft uns die nächste Zeit kosten wird. Aber wir sind jetzt auch dankbar, dass die Therapie begonnen hat und wir glauben daran, dass alles gut wird.

 

06. Oktober 2011

 

jetzt ist es genau zwei Wochen her, seit wir wissen, dass Merle krank ist. Die Zeit vergeht schnell- aber an vielen Tagen bin ich froh drum.
Gestern hat Merle ihre zweite Chemotherapie in der Tagesklinik erhalten. Ich bin froh, nur für eine paar Stunden in der Klinik bleiben zu müssen und vor allem zu Hause schlafen zu können. Merle hat auch die zweite Gabe ganz gut vertragen, sie ist nur sehr müde. Ihr Blutbild ist gut. Nur ihr Blutdruck ist zu hoch- liegt sicher an der Grunderkrankung- aber man muss es weiter beobachten, da der Tumor auch auf die Nierenarterie drücken könnte, was nicht so geschickt wäre. Montagabend müssen wir dann wieder in die Klinik, da sie am Dienstag einen Hickman Katheter bekommt. ....und Mittwoch wieder Chemo in der Tagesklinik. Die OP wird nach Absprache mit den Chirurgen ca. eine Woche nach der vierten Chemotherapie sein. ......und dann mal sehen.
Viel Kraft kostet mich, Merle zu Sachen wie z. B. Medis geben, zwingen zu müssen. Sehr selten nimmt sie die ohne Theater.
So langsam bekommt die Situation eine ganz unwirkliche Routine....man lebt in einer Aussnahmesituation Alltag. Und bei aller Hoffnung kommt immer wieder die Angst. 
Aber wir halten den Blick nach oben zu unserem Herrn, der uns hält- und wir nicht tiefer fallen können als in seine Hand.

Auch dass ich nun sehr häuslich bin......naja muss ich ich echt dran gewöhnen.

Und dann ist auch noch am Dienstag unser Sharan nicht angesprungen...da merkt man schnell, dass man für so was jetzt gar keinen Nerv hat. Am nächsten Tag konnte man nur feststellen, dass aus welchem Grund auch immmer, nur die Wegfahrsperre aktiviert war. Zum Glück tut er jetzt wieder.

 

Ein Bild aus der Küche von Stadion 14
Ein Bild aus der Küche von Stadion 14

06.Oktober 2011 

 

Kaum die letzte Email abgeschickt, hat Merle 39 °C Fieber. Also, wieder mal in die Klinik. Was konkretes hat mal nicht gefunden. Entweder es ist ein Infekt (prophylaktisch muss sie jetzt Antibiotika nehmen) oder es kommt von der Chemo und dem Tumorzerfall.  Merle hat mittlerweile so Angst, wenn sie das Wort "piksen"hört, dass sie schon vorher anfängt zu schreien.
Morgen muss ich nochmals zur Blutbild Kontrolle in die Klinik.
Hoffentlich schäft sie jetzt gut.

 

09.Oktober 2011

 

am Freitag waren wir nochmals in der Poliklinik, um zu klären warum Merle am Donnerstag Fieber hatte. Das Blutbild wird zwar erwartungsgemäß schlechter, aber die meisten Werte sind noch in der Norm. CRP ist angestiegen (Entzündungswert) und der HB abgefallen. Deshalb hat man nochmal einen Ultraschall der Niere gemacht. Man hat gesehen, dass der Tumor kleiner wird, keine homogene Struktur mehr hat und das kleine Einblutungen ablaufen sind. Konnte aber eine akute Blutung in den Tumor ausschließen (was eine doofe Komplikation wäre). Merle muss jetzt das Antibiotikum trotzdem bis Dienstag weiternehmen, damit man den Hickman Katheter legen kann. Morgen Abend muss ich wie gesagt wieder stationär in die Klinik- und hoffe dass alles problemlos verläuft und ich Dienstagabends nach Hause kann. Erwähnen möchte ich noch, dass die Kinderärzte in Tübingen wirklich sehr nett und kompetent sind und wir uns zur Zeit optimal versorgt fühlen. Merles Diagnose ist auch selten- etwa 100 Kinder erkranken im Jahr in Deutschland an diesem Tumor.
Merle ist seit Samstag auch wieder ganz fit. Die Tage nach der Chemo isst und trinkt sie kaum was. Heute wollte sie schon zum Frühstück Maultaschen! (Hatte aber keine mehr!) 
Ich konnte Maik am Samstag sogar ein bisschen beim erfolgreichen Kicken zu schauen und Andi war nachmittags mit Nils beim Fußball. Für die Jungs war es schön, dass einer von uns für sie Zeit hatte. 

Vielen Dank für eure Emails und Angebote! Es macht mich sehr dankbar so viel Unterstützung zu spüren.
Wir melden uns, wenn wir was brauchen. 

 

12. Oktober 2011

 

wir sind seit heute Mittag wieder zu Hause.
Seit Dienstag hat sie nun einen " Hicki" . Leider ist die OP erst um 14.00 gelaufen, und mit den Schmerzmittel hat es der Anästhesist sehr gut gemeint, so das Merle erst um 17.15 wieder aufwachte und wir erst um 18.00 Uhr wieder auf Station waren. Also mussten wir doch noch eine Nacht bleiben. Ausserdem hat Merle die Narkose nicht sonderlich gut vertragen und musste spucken. Nachdem allen hat man ihr richtig angemerkt, dass ihr eigentlich alles zu viel ist. Sie war sehr müde, ruhig und ängstlich. Heute morgen sind wir dann in die Tagesklinik zur dritten Chemo. Was sehr entspannt war- ohne piksen! Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen immer noch in Grenzen. D.h. ihr Blutbild ist gut, kein Erbrechen und die Haare sind auch noch nicht ausgefallen, allerdings werden sie immer spröder, so das wir bald damit rechnen. Ein bis zwei Tage nach Chemo ist es mit dem Essen und Trinken schwierig und ihr Blutdruck ist etwas zu hoch. Ein richtig doofe Nebenwirkung ist die, dass Merle abends unruhig ist und vor 21.30 Uhr selten einschläft. 
Wenn jetzt nichts ( Fieber etc.) dazwischen kommt, müssen wir erst wieder nächsten Mittwoch zur vierten Chemo in die Tagesklinik. Dann wir auch die große OP geplant.                                                                                                    
Merle vermisst doch sehr den Kindi und ihre Freundin. Jeden morgen, wenn die Jungs in die Schule gehen, fragt sie: " Und ich?" 

Ich bin einfach dankbar für jede Kleinigkeit, die gut läuft und uns dem Ziel, dass Merle bald wieder gesund ist, näher bringt.

Es macht uns getrost zu wissen, dass so viele Leute an uns denken und für uns beten.  Von Herzen DANKE! 

 

Kurz vor der Hicki OP
Kurz vor der Hicki OP

19.Oktober 2011

 

heute Vormittag waren wir zur vierten Chemotherapie in der Tagesklinik. Merles Blutwerte fallen leicht ab. Es wurde auch nochmals ein ausführlicher Ultraschall gemacht, der dann von den Kinderchirurgen angeschaut wird, die entscheiden dann wiederum, ob sie noch eine Kernspintomografie haben möchten und legen daraufhin (hoffentlich bald) den OP Termin fest. Im Ultraschall konnte man sehen, dass der Tumor weitgehend in sich zusammengefallen ist und es sieht so aus, als ob er sich nur in der Nierenkapsel befindet. Der Tumor hat ein geschätztes Volumen von 79 ml (vor Chemo ca. 200 ml). Da der Tumor zentral im Nierengewebe liegt, wird man nicht nierenerhaltend operieren können, dass heißt die rechte Niere wird komplett entfernt. Eine Beteilung anderer Organe konnt man nicht sehen. Allerdings konnte man nicht sehen, ob der Tumor an einer Stelle eventuell mit der Leber "verbacken" ist. Z.T. liegt er sehr dicht an den Blutgefäßen. Alles in allem aber ein positiver Befund.
Merle geht es zu Hause gut (isst Schupfnudeln und Spaghetti zum Frühstück), ist munter und spielt. In der Klinik spricht sie mit niemand und man merkt ihr deutlich an, dass die Situation sie oftmal überfordert. Heute oder morgen werden wir ihre Haare nochmals schneiden- sie fallen jetzt aus. Tropfen nehmen u.ä. geht langsam etwas besser, aber Pflaster wechseln ist ein mittleres Drama.
Wir hoffen jetzt, dass der OP Termin möglichst Ende Oktober ist und wir nicht all zu lang auf den nächsten Schritt warten müssen.

Ich kann es nur immer wieder sagen: vielen Dank für eure mutmachende Worte und eure tragenden Gebete. Einfach danke, dass ihr für uns da seid!

 

24.Oktober 2011

 

heute möchte ich mal damit beginnen, etwas über unsere "Schattenkinder" zu erzählen.
Maik: Es macht uns sehr stolz ihn Fußball spielen zu sehen. Maiki wurde mit seiner Mannschaft Herbstmeister seiner Staffel mit 21 Punkten nach 7 Spielen! Und 57:19 Tore. Für uns sind solche Mittage auf dem Sportplatz sehr wertvoll- Maik hat Spaß beim Kicken mit seinen Freunden und ich habe eine kleine Auszeit mit Freunden am Spielfeldrand. Hier nochmal ein ganz besonderes Dankeschön, an alle Maiki- Freunde- Familie für euer mittragen, es ist super zu wissen, dass er immer bestens aufgehoben ist, auch wenn Andi oder ich nicht dabei sein können!
Nils: Seine Mannschaft spielt nicht ganz so erfolgreich, aber er ist Torschützenkönig seiner Mannschaft und es macht ihm viel Spaß uns mit seinem Können zu überraschen. Wir sind sehr froh, dass Nils einen guten Start in die Schule hatte. Es macht ihm Spaß, sogar die Hausis! Wir sind dankbar, dass solche Dinge ohne Probleme laufen. Nils bringt uns viel Spaß.
Beide Jungs merkt man immer wieder an, wie lieb sie ihre kleine Schwester haben.

Wir entdecken in dieser schweren Zeit viele wertvolle Dinge, aber wir haben die Unbeschwertheit des Lebens verloren.


Jetzt zur Merle. OP Termin ist  Donnerstag, 27.10.11. Wir werden am 26.10 stationär aufgenommen. Wichtig ist, dass Merle bis dahin keinen Schnupfen, Husten oder Fieber bekommt. Wie lang wir stationär bleiben müssen wissen wir noch nicht, rechnen aber mit einer Woche. Andi hat in der Zeit frei.
Merle geht es gut. Sie ist gestern draußen sogar ein bisschen Roller gefahren. Essen tut sie nach wie vor eher schlecht. Wir basteln ansonsten den halben Tag Sachen für ihre Freundin Lilli und machen ihr jeden Tag eine Post!

Wir sind sind froh über den zeitnahen OP Termin- dann geht es einfach weiter.

 

Merle mit kurzen Haaren kurz vor OP
Merle mit kurzen Haaren kurz vor OP

27.Oktober 2011

 

Merle hat die OP gut überstanden . Von chirurgischer Seite hat sich  Stadion 1 bestätigt....die Lymphknoten sehen unauffällig aus und müssen aber noch histologisch abgeklärt werden....Wenn diese "sauber" sind dann haben wir endgültig die Bestätigung von Stadium 1. Das hat eine große Bedeutung für die Nachbehandlung. Wir sind sehr froh, dass alles so gut geklappt und hoffen das Merle bald wieder auf den Füßen ist. Wir melden uns bald wieder und sind sehr froh das ihr alle an uns denkt.