Dezember 2011

01.Dezember 2011

Am Wochenende war sie sehr müde, deshalb war ich schon am Montag mit ihr in der Häma.Amb. zur Hb Kontrolle. Hb ist weiter bei 8,7 unter Wert, aber stabil. Heute wurde wieder kontrolliert- 8,7 erstmal keine Bluttransfusion gebraucht. Chemo hat sie erhalten. Leider ist der histologische Befund aus Kiel immer noch nicht da. Mit dem Befund sollte das Behaldlungsprotokoll bestätigt werden. In Kiel ist der "Lehrstuhl" der WilmsTumore.
Maiki hatte am Sonntag Halsschmerzen und Fieber- Steptokokken !! Jetzt nimmt Maik Antibiotika und die Merle auch (obwohl sie nicht krank ist). Maiki ist schon wieder fit.
Ernährungstechnisch sind wir bei Doppelkeksen (Prinzenrolle) und Pfannenkuchen angelangt. Manchmal beschweren sich die Jungs, dass Merle immer das essen darf, was sie will!
Ihre Medizin nimmt sie mittlerweile ohne Probleme. Schwierig ist immer noch der Pflasterwechsel am Hicki und das Waschen (darf ja wegen dem Hicki nicht duschen oder baden)- den Bauch darf man kaum berühren. In diesen Bereichen ist sie einfach traumatisiert. Heute hat sie sogar geantwortet, als der Doc sie was fragte. den Doc findet sie sehr nett und lustig (und ich auch). Am besten geht es ihr, wenn ihre Lilli da ist. Dann ist sie fast die "alte" Merle kennt fast alle Donald Duck und kleiner Maulwurf Videoclips auswendig. Kennt ihr Road Runner? Immer wenn Merle losläuft ruft sie:" Meck, meck!"
Eigentlich ist unsere Familie nur noch zu Hause komplett, ansosten müssen wir uns immer teilen und das wird bis mindestens Mai so sein. Darum hoffe ich weiterhin sehr, das die Reha im Sommer klappt. Manchmal wünscht man sich einfach die "belanglosen" Sorgen von früher zurück.........heute sind es genau 10 Wochen. Vor 10 Wochen hat sich unser Leben verändert. Und totzdem schauen wir dankbar nach vorne. weil der HERR mit uns geht.

Ein riesen Lebkuchenhaus...ein Geschenk von Kolleginnen

15.Dezember 2011

wenn ich nach einigen Tagen die Email nochmals durchlese, die ich euch geschickt habe, frage ich mich, ob es sich für euch nicht manchmal ein bisschen wirr anhört, was ich so schreibe. An manchen Tagen ist es gar nicht so einfach seine Gedanken in Worte zu fassen. Es passiert so viel und trotzdem ist vieles nun eben Alltag. Danke für euer Anteilnahme. Für jedes Kärtchen, jede Sms, jede Email, jede Umarmung, jedes freundliche Wort und jedes Mut-machendes Lächeln: Danke! Der Weg ist noch weit, ich hoffe ihr habt noch ein bisschen Zeit.

Einen Tag nach Chemo geht es Merle meist nicht so gut. Sie ist dann schlapp, müde und ihr tun die Beine weh. Ab dem Wochenende geht es dann wieder besser.
Letzte Woche konnte sie mit verschiedenen Freunden spielen, worüber sie sich immer sehr freut! Sie liebt es, was "auszumachen". Am Sonntag haben wir dann noch die paar Sonnenstrahlen ausgenutzt und gingen als ganze Familie spazieren.
Heute war wieder zweifach Chemo. Ihr HB ist bei 8,3 fällt ein bisschen, aber wir warten noch und beobachten Merle einfach. Ist sie in den nächsten Tagen sehr müde, soll ich zur HB Kontrolle kommen und ggf. bekommt sie dann Blut. Die anderen Werte sind in der Norm. Leider hat sie jetzt kaum noch Haare. Gestern Abend meinte sie dann:"Habe keine Haare mehr, kann eine Mütze aufziehen- ist nicht schlimm. Wenn ich in die Schule gehe habe ich wieder ganz lange Haare, wie Rapunzel!" Auch das piken in den Beinen ist als Nebenwirkung dazu gekommen.
Heute morgen war der Therpieplan aus Kiel immer noch nicht da. Auch unser Arzt war darüber verärgert und hatte mir versprochen sich nochmals mit Kiel in Verbindung zu setzen. Am Abend hat sich unser Arzt dann gemeldet: Kiel bestätigte den histologischen Befund, die Stadieneinteilung und auch im begonnenen Therapieplan wird es keine Veränderungen geben. Nächsten Donnerstag bekommen wir den Plan dann nochmal ausführlich erklärt und kopiert, so dass wir Woche für Woche genau wissen was läuft.
Wir freuen uns auf Weihnachten, auch wenn es ein besonderes Weihnachten sein wird (nicht nur weil Andi und ich frei haben:)
Die ganze Familie Sparka wünscht euch schon einmal ein schönes Weihnachtsfest und ein gesegnetes neues Jahr!
Und sagen:

DANKE AN:
* unseren Eltern, die uns in den verschiedensten Bereichen immer unterstützen
* den vielen, treuen Beter in der Gemeinde, die ich gar nicht alle kenne!
* den Frauen, die sich morgens treffen um für Merle zu beten
* Freunden, die uns durch gemeinsame Unternehmungen ablenken
* Freunde, die überlegen was Merle Spaß machen könnte
* Freunde, die immer neue Bastel- Lese und Spielideen vorbei bringen
* für all die Überraschungspakete
* dem Kindi, der Merle nicht vergisst
* Menschen, die weit weg wohnen und trotzdem "da" sind
* Menschen, die uns einladen und miteinbeziehen
* Menschen bei denen Maik und Nils immer willkommen sind
* Menschen, die Maik und Nils zum Training und den Spielen mitnehmen
* Menschen, die uns zeigen, dass sie an uns denken
* Chefs und Arbeitskollegen, die mit großem Verständnis, eine große Flexibilität ermöglichen
* Freunden, die uns einen Kuchen vor die Türe stellen oder vorbei bringen ( oder auch CD´s)
* Lilli, mit der Merle so viel Spaß hat:)
* Menschen, die einfach auf einen Kaffee vorbei schauen
* Nachbarn, die extra rüber kommen oder an die Hecke eilen um zu fragen wie es geht
* der Kinderonkologie des UKT, die auf Station 14 und in der Tagesklinik einen tollen Job machen und wir uns immer gut betreut fühlen
* den Clowns im Dienst
* Menschen , die uns immer wieder ihre Hilfe anbieten
* Menschen, die mitfühlen und mittragen
* Freunden, die jederzeit für uns da sind und ein offenes Ohr haben
* den Jungs, die sich so große Mühe geben Merle tolle Brüder zu sein
* unserem HERRN der uns die Kraft gibt
Danke an Merle, die trotz allem noch so fröhlich ist und immer noch so gerne Quatsch macht!
Bestimmt habe ich hier jetzt nicht alles erwähnt. Wenn der Hintergrund nicht so traurig wäre, würde ich sagen, es ist toll was wir hier erfahren dürfen.
Mir ist auch klar, dass es nicht jedermanns Sache ist und manche eher aus der Ferne an uns denken.
Herzlichen Dank! Ihr macht uns eine schwere Zeit erträglich!
Liebe Grüße
Jessi mit Familie

Anbei ein paar Bilder!

25.Dezember 2011

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Seit Donnerstag haben wir endlich Merles Therapieplan. Merle hat jetzt zwei Wochen Chemopause- nur zur Blutbild Kontrolle müssen wir einmal die Woche in die Ambulanz. Danach geht es mit zweifach Chemo (Acto d / Vincristin), einfach Chemo (Vincristin) und dann Chemopause weiter. Immer in dieser Reihenfolge bis vorraussichtlich 10.Mai 2012. Merles Blutbild ist okay- HB ist 8,3 fällt leicht, so dass man in den nächsten Wochen wahrscheinlich Blut geben muss. Nach der Chemo hat Merle immer mehr Schmerzen in den Beinen und Armen (Neuropathische Schmerzen) zum Glück hilft Paracetamol- was wir ihr jetzt auch prophylaktisch Donnerstagabends geben, dann kommt sich besser über die Nacht. Essen und trinken geht so einigenmaßen, wenn man mal davon absieht, dass es Maultaschen und Lasange zum Frühstück gibt und kleiner Maulwurf nebenher angeschaut wird. Einschlafen ist ein riesen Problem für Merle (und uns!!) Es nervt, wenn man manchmal erst gegen 21.30 Uhr seine Ruhe hat. Ansonsten bin ich immmer wieder davon fasziniert, dass Merle immer noch so fröhlich ist .
Am 02. Januar kommt eine Dame vom Mdk (Medizinischer Dienst der Krankenkasse) und prüft, ob uns Pflegegeld zusteht. Dieser Gutachterin muss man dann plausibel erklären, warum man für Merle mehr Zeit braucht als für ein gesundes 3 1/2 jähriges Kind. Ich hoffe, die Dame ist nett!!! Da ich ja nicht mehr arbeiten gehe, wäre es für uns nicht ganz unwichtig Pflegegeld zu bekommen.

Mit ihrer Freundin hat sie letzte Woche Fische gefüttert! Danach war das Wasser im Aquarium trüb und die Fischfutterdosen leer!
Gestern hatten wir einen sehr schönen Heiligenabend mit unseren Eltern gefeiert. So wie die Jungs konnte es auch Merle kaum erwarten Päckle aufzupacken. Jetzt kocht sie ganz fleißig mit ihren neuen Küche für ihre neue Puppe "Anna" und danach muss "Anna" umgezogen werden (ungefähr 10mal am Tag).