05. April 2012
 
unsere Berg und Talfahrt geht weiter.
Letzte Woche Donnerstag, Freitag und Samstag ging es Merle nicht gut. Sie war sehr müde und klagte über Bauchschmerzen. Samstag hatte sie dann leichte Temperatur, dass zum Glück von alleine wieder sank. An diesen Tagen hat sie fast nix gegessen und getrunken. Ab Sonntag ging es ihr deutlich besser. Wir konnten dann sogar mit unseren Nachbar mit zum Reiterhof gehen und unserem Nachbarmädchen bei der Reitstunde zuschauen, was Merle natürlich sehr gefiel. Auch dass sie dort zwei Lämmchen füttern konnte, fand sie klasse.
Den Rest der Woche besuchen wir ein paar Freunde. Merle genießt es immer sehr ......auf einem großen Trampolin zu hüpfen oder in Nagold mit Batterie betriebenen Hunden zu spielen:)
Heute war nun Tagesklinik wieder an der Reihe und wir waren doch etwas angespannt. Eine weitere Pause wäre einfach nervig gewesen. Aber Gott sei Dank sind die Granulozyten wieder in der Norm und auch der Rest des Blutbildes ist gut. Somit wurde heute die verschobene Chemo gegeben und nächste Woche schaut man wie es weiter geht. So wird es nun sein. Von Woche zu Woche neu nach Blutwerten entscheiden.
Mit der Reha hoffen wir sehr das sich die Kostenübernahme schnell klärt. Das die Kosten übernommen werden steht eigentlich gar nicht zur Diskussion, aber wer es zahlt (Krankenkasse oder Renterversicherung). Und da Tannheim sehr zeitig eine Zusage der Kasse möchte, besteht die kleine Gefahr, dass der für uns reservierte Termin in den Ferien anderweitig vergeben wird. Was natürlich für uns absoluter Mist wäre. Jetzt hoffen und beten wir, dass alles gut wird und sich auch diese lästigen, bürokratischen Dinge regeln.
Liebe Grüße
Danke für alle Geburtstagsgrüße!
26. April 2012
 
die letzte Merlepost ist jetzt schon drei Wochen her. An alle die auf eine Nachricht von uns warten- tut mir leid, dass ich mich nun jetzt erst melde.
Merle ging es die letzten Wochen gut. Ihre Werte waren stabil und die Therapie konnte wie geplant laufen. Auch wachsen ihre Haare wieder. Wenn alles gut läuft ist Merle in vier Wochen mit dem Chemoprotokoll durch. Anschließend muss man noch warten bis sich die Blutwerte normalisieren. Wenn alle Werte wieder gut sind, gibt es einen ambulaten OP Termin für die Entfernung des Hickman Katheters. Mitte Mai wird nochmal ein Kontrollultraschall vom Bauchraum gemacht.
Auch wenn irgendwie ein kleines Ende in Sicht ist, so richtig erlösend ist der Gedanke noch nicht. Die Dauerbelastung und die permanente Angespanntheit kostet Kraft. Die Welt bleibt ja nicht stehen, nur weil dein Kind Krebs hat. Vielen Gedanken drehen sich jetzt natürlch auch darum wie es weitergeht.
In der Tagesklinik begegnen einem all zu häufig Familien, die noch ganz am Anfang stehen- und man wird immer wieder schmerzhaft daran erinnert, wie bei uns alles angefangen hat.
Man begegnet Familien die noch viel länger kämpfen müssen und es den Kinder noch viel schlechter geht und man begegnet immer wieder der Situation, dass man mitbekommt, dass ein Kind verstorben ist......dass alles macht einen sehr nachdenklich.
In Tannheim werden wir die unterschiedlichsten Familien kennenlernen. Ich hoffe sehr, dass wir die vier Wochen Reha (genehmigt sind sie leider immer noch nicht) genießen können. Es wäre sehr schön, möglichst viele netten Leute kennenzulernen mit denen man in gewisser Art ein Schicksal teilt, aber auch einfach Spaß hat.
In den letzten Wochen erlebten wir auch viele schöne Momente. Wir hatten Besuch aus Bremen und waren gemeinsam im Stadion (VfB vs. Werder), Merle durfte bei Oma Gisela und Opa Dieter übernachten, Maik spielte ein großes Leistungsvergleichsturnier, Nils gewann zum ersten Mal drei Spiele an einem Staffeltag mit seinen Bambinis, wir durften mit Maiks Freund Kommunion feiern .........und heute feiern Andi und ich unseren 10. standesamtlichen Hochzeitstag.
Liebe Grüße